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Toolkit intersectorial para la HP

Sé parte de la plataforma transformadora que renueva la respiración, creada por y para pacientes y expertos en HAP

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Comienza tu viaje hoy

Comparte experiencias, aprende de expertos, colabora con pacientes y organizaciones dedicadas a HAP

Conoce la Ruta del Héroe

Un viaje de Empoderamiento

La Ruta del Héroe, conceptualizada por Jeseph Campbell, es una narrativa universal que describe el viaje transformador de un personaje desde su vida cotidiana hacia la superación de desafíos y el regreso con nuevos conocimientos y habilidades. Este arquertipo se asemeja profundamente al recorrido  de los pacientes, cuidadores y líderes en la lucha contra la Hpertensión Pulmonar (HP).

La importancia de la Ruta del Héroe radica en su capacidad para ilustrar el viaje transformador de AURA, nuestra figura digital que padece de HP, haciendo tangible el proceso de empoderamiento y mejora. Al reconocer este viaje, pacientes, cuidadores y líderes pueden identificar sus propias etapas de desafío y crecimiento, entendiendo que no están solo y que, como AURA, pueden encontrar apoyo y alcanzar una vida mejor a través de nuestra plataforma.

Te presentamos la plataforma Pulmones Vitales

Conéctate con pacientes, profesionales y ONGs

Te ofrecemos recursos educativos personalizados a través de esta plataforma interactiva con capacitación personalizada.

Nuestro enfoque primordial es reducir las brechas en el cuidado de la Hipertensión Pulmonar (HP) en cada país de la región.

Este Toolkit Intersectorial es un proyecto innovador diseñado para abordar la HP en Latinoamérica, proporcionando herramientas y recursos adaptados a las necesidades específicas de cada país.

La colaboración intersectorial, que incluye a la sociedad civil y a la comunidad científica, garantiza un impacto significativo tanto en la calidad de vida de los pacientes como en el avance de la comunidad médica regional.

Beneficios de unirte

Acceso Exclusivo

Disfruta de contenido educativo exclusivo, Incluyendo artículos, videos y más. diseñado para empoderarte con información de calidad y basada en evidencia científica.

Cursos Interactivos

Cursos Interactivos Participa en programas educativos interactivos diseñados por expertos de nuestra región para ayudarte a entender y manejar la Hipertensión Pulmonar (HP) de manera efectiva.

Comunidad

Conéctate con una red de apoyo formada por otros pacientes. doctores y organizaciones. Comparte experiencias aprende de los demás y recibe apoyo constante. ¡Sé Líder de tu Propia Historia!

Recursos para Pacientes, Cuidadores y Líderes

Accede a información actualizada y herramientas específicas elaboradas por doctores y expertos. Dirigidas a pacientes, cuidadores y Líderes de ONGs. para mantenerte al día con las mejores prácticas y avances en el manejo de la HP.

Foros de Discusión

Únete a foros y grupos de discusión donde puedes interactuar con pacientes, doctores y Líderes de organizaciones. Comparte tus inquietudes. busca consejos y participa en debates enriquecedores.

Únete a la comunidad de expertos Transforma el futuro de la HP​

Médicos y Especialistas

Al unirse a la plataforma y recomendarla con los pacientes aseguramos: Pacientes empoderados con información basada en evidencia. Pacientes empoderados y bien informados. Mejora de la adherencia al tratamiento. Facilitación de la comunicación médico-paciente. Optimización de la gestión del tiempo.

ONGs y Profesionales

Los líderes de organizaciones de pacientes, y la comunidad en general para comprender y abordar eficazmente la Hipertensión Pulmonar (HP), reduciendo las brechas en el cuidado y mejorando la calidad de vida de quienes viven con esta condición. Generar una mayor comunidad y reforzar.

Preguntas frecuentes

Encuentra respuestas a las dudas más comunes sobre la HAP, nuestros servicios y cómo aprovechar al máximo nuestra plataforma

¿Qué causa la hipertensión pulmonar?

La hipertensión pulmonar (HP) es una enfermedad compleja y a menudo mal entendida. HP significa presión arterial alta en los pulmones, diferente de la hipertensión regular. En la hipertensión regular, las arterias de todo el cuerpo están constreñidas. En la hipertensión pulmonar, los vasos sanguíneos en los pulmones se estrechan y el corazón tiene que trabajar más para bombear la sangre a través de ellos.

En muchos casos, no se puede identificar una causa, y en estos casos la enfermedad se conoce como hipertensión arterial pulmonar idiopática (HAPI). A veces, la HP puede desarrollarse debido a otra condición médica, incluyendo enfermedades del tejido conectivo, cardiopatías congénitas, enfermedades del hígado, VIH y otras. Este tipo de HP se conoce como hipertensión arterial pulmonar asociada (HAPA). Algunas familias tienen una forma de HP que puede heredarse, conocida como hipertensión arterial pulmonar hereditaria (HAPH). La hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC) es una forma de hipertensión pulmonar causada por coágulos sanguíneos antiguos en los pulmones (embolia pulmonar).

La HP puede ser difícil de diagnosticar en un examen médico rutinario porque los síntomas más comunes de la HP también están asociados con muchas otras condiciones. Para determinar si tienes HP, tu equipo médico programará pruebas especializadas, que pueden incluir una prueba de función pulmonar y un ecocardiograma. Si los resultados de estas pruebas indican HP, tu médico programará un cateterismo cardíaco, a veces llamado «cateterismo del lado derecho del corazón». Esta prueba permite a tu médico medir directamente las presiones en tu corazón y pulmones. El cateterismo del lado derecho del corazón es el estándar de oro para diagnosticar HP.

Sí, pero la hipertensión arterial pulmonar hereditaria (HAPH) es relativamente poco común. Del pequeño porcentaje de personas que portan el gen de la HP, solo un pequeño número desarrollará la enfermedad. Se dispone de pruebas genéticas para averiguar si eres portador del gen de la HP.

La HP es una enfermedad rara pero grave, y muchos médicos, incluidos cardiólogos y neumólogos, tienen poca formación o experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la HP. Se anima a los pacientes a ver a un cardiólogo, neumólogo o, en algunos casos, un reumatólogo que trate a muchos pacientes con HP. Estos médicos están familiarizados con los medicamentos para la HP y sus efectos secundarios, y pueden determinar qué tratamientos o combinación de terapias son adecuados para ti.

Una forma de comenzar tu búsqueda de un médico que trate la HP es a través del directorio «Find a Doctor» de la PHA. Una vez que hayas encontrado una lista de médicos en tu área, entrevístalos cuidadosamente para determinar qué centro te ofrecerá la atención más especializada.

Aquí hay algunas preguntas que puedes hacer a los médicos que estás considerando:

  • ¿Eres parte de una clínica dedicada a la HP que incluye a otros médicos que tratan la HP?
  • ¿Tienes al menos una enfermera que trabaja con pacientes en medicamentos específicos para la HP?
  • ¿Cuántos pacientes con HP tratas actualmente?
  • ¿Qué terapias para la HP prescribes y cuántos pacientes están en prostaciclina intravenosa? (Aunque finalmente puedas ser colocado en una terapia diferente, la familiaridad de un centro con el tratamiento de pacientes en la terapia más compleja para la HP es un buen reflejo de su nivel de experiencia en HP).
  • ¿Tu centro realiza cateterismo del lado derecho del corazón con prueba de vasodilatadores, y quién realiza los cateterismos?

¿Realizas ensayos clínicos sobre medicamentos para la HP?

Mantén una lista de tus preguntas entre citas y no tengas miedo de preguntar por qué tu médico está realizando una prueba, programando un procedimiento o cambiando un medicamento. En tu primera cita, podrías considerar preguntar: ¿Con qué frecuencia debo venir a verte? ¿Con qué frecuencia necesito hacerme cateterismo cardíaco? ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios de mi medicamento? Si usas una bomba para tu medicamento, podrías querer preguntar: ¿Qué hago si la línea tiene una fuga o se sale? ¿Cómo debo alterar mi rutina diaria para acomodar la bomba? También puedes querer discutir cambios en el estilo de vida, como nutrición y ejercicio, con tu equipo de HP.

Existen varios medicamentos aprobados por la FDA para el tratamiento de la HP. Estos medicamentos se administran de diversas maneras: directamente en la vena (intravenoso), debajo de la piel (subcutáneo), por vía oral y por inhalación.

Algunos medicamentos para la HP funcionan imitando la prostaglandina, una sustancia de la que los pacientes con HP tienden a ser deficientes. Estos tratamientos se llaman prostaciclinas e incluyen epoprostenol (Flolan™), treprostinil (Remodulin™ y Tyvaso™) e iloprost (Ventavis™). Otros medicamentos para la HP funcionan revirtiendo los efectos de la endotelina, una sustancia de la que los pacientes con HP tienden a tener en exceso. Estos se llaman antagonistas del receptor de endotelina e incluyen bosentán (Tracleer™) y ambrisentán (Letairis®). Otros tratamientos para la HP funcionan permitiendo que los pulmones produzcan más de sus propios vasodilatadores naturales. Llamados inhibidores de PDE 5, esta categoría de tratamiento incluye sildenafil (Revatio™) y tadalafil (Adcirca™). Los médicos también pueden recetar el anticoagulante warfarina (Coumadin™) para prevenir coágulos sanguíneos, diuréticos para reducir la retención de líquidos y oxígeno suplementario para ayudar a los pacientes a respirar.

Tu médico tomará en consideración la gravedad de tu enfermedad (conocida como tu «clase funcional») y los resultados de tu cateterismo cardíaco para ayudar a determinar qué medicamento es adecuado para ti. A medida que cambien tus síntomas y presiones, tu médico puede querer ajustar el tipo y la dosis de tu medicamento en consecuencia.

No hay una respuesta simple a esta pregunta. Cada paciente con HP es diferente, y se están realizando investigaciones nuevas todo el tiempo con el potencial de mejorar el pronóstico de esta enfermedad. Tu viaje con la HP depende de muchos factores, incluyendo la gravedad de tu enfermedad y cómo respondes al tratamiento. Las terapias específicas para la HP están disponibles y pueden prolongar y mejorar tu calidad de vida. Una vez en el cuidado de un especialista en HP y con tratamiento, muchos pacientes con HP viven durante muchos años.

Aunque puede ser difícil de imaginar en los días y meses posteriores al diagnóstico, muchos pacientes desarrollan estrategias para afrontar los aspectos físicos y emocionales de vivir con HP y llevan vidas felices y satisfactorias. Hacer pequeños cambios en las actividades diarias puede tener un gran impacto en cómo te sientes. Escucha a tu cuerpo y descansa cuando lo necesites. Habla con tu médico sobre la posibilidad de oxígeno suplementario si aún no lo has hecho. Con un poco de paciencia, planificación y flexibilidad, muchos pacientes encuentran formas de trabajar, viajar, hacer ejercicio y hacer las cosas que amaban antes del diagnóstico. Visita la sección «Viviendo con HP» para más consejos sobre vivir con HP.

Ref: Pagina web de PHASSOCIATION traducido por ChatGPT